Abbiamo incontrato Claudio Bulla, Medico di Medicina Generale e Fondatore e Responsabile dell’associazione Il Passo (ente del terzo settore), in seno alla quale è operativo anche un Gruppo di Auto-Mutuo-Aiuto per i familiari delle persone in lutto. Ci siamo fatti raccontare con il cuore in mano che cosa significhi coordinare una realtà come questa. Da venti anni, Il Passo è una delle esperienze più significative della Regione nella diffusione della cultura delle Cure Palliative, nell’assistenza delle persone in fase avanzata di malattia, sia in Hospice che a domicilio, nel sostegno ai progetti di ricerca nell’ambito delle cure palliative. Dal 2006, Il Passo si
impegna per promuovere la cultura dell’accompagnamento delle persone in fin di vita come un’esperienza trasformativa e di bellezza anche, sorprendentemente, per chi assiste. Nel 2025, assieme a 50 volontari dell’associazione e ai vari membri, il dottor Bulla ha dimostrato possibile contribuire al sistema di assistenza sanitaria territoriale, distribuendo ausili medici in comodato d’uso gratuito a oltre 470 famiglie. Nonostante i traguardi già raggiunti, il medico sostiene una sempre maggiore collaborazione fra mondo profit e realtà associative, per continuare a diffondere i propri intenti, ma con il sostegno sempre crescente dell’expertise di specialisti dell’imprenditoria.
Come nasce Il Passo e quali sono state le ragioni alla base della sua nascita?
“Il Passo” nasce da uno spunto, per così dire, un anno prima della sua nascita ufficiale. Nel 2005 ero medico di medicina generale e mi incontravo spesso con colleghi e amici che assistevano a domicilio i loro cari in fin di vita. L’associazione è nata proprio così, dalla commozione e dalla bellezza di assistere una persona che sta morendo.
Ricordo una parente che poi, molti anni dopo, è diventata fondatrice. Quando morì suo padre mi disse: “Sono molto dispiaciuta per la sua morte, ma anche perché ho fatto un’esperienza di relazione, di donazione e di accompagnamento molto bella, e mi dispiace non poter continuare a fare questa cosa”. Io le risposi, eravamo negli anni Novanta: “Vedrai che prima o poi faremo qualcosa”.
Come lei, anche altre persone con esperienze simili si sono radunate nel 2005. C’era anche il parroco del paese, che aveva già esperienza di accompagnamento a bambini leucemici. Per un anno ci siamo incontrati e abbiamo dialogato su come dare forma a questa intuizione; nel 2006 è stata fondata l’associazione.
Quali sono state le difficoltà principali nel portare avanti la realtà?
Quando cerchi di tradurre un’intuizione, un’idea, un’esperienza, devi darle una forma anche istituzionale che la garantisca, la conservi e la sviluppi.
All’inizio non eravamo pronti, ma piano piano abbiamo incontrato persone che si sono coinvolte e che avevano competenze utili. All’inizio eravamo una semplice associazione; poi ci siamo iscritti al registro regionale delle ONLUS e con il tempo abbiamo acquisito la personalità giuridica e ci siamo iscritti al Registro unico nazionale del terzo settore (RUNTS). Si è sviluppata anche
una divisione interna: chi si occupa della logistica, della raccolta fondi e chi fa l’accompagnamento nelle malattie.
Oggi i volontari sono circa cinquanta: metà sono i volontari del “fare” e metà quelli dello “stare”. I volontari dello stare assistono all’interno dell’hospice e a domicilio, gestiscono il magazzino degli ausili e lo sportello informativo. Questi ultimi, anche se non fanno assistenza diretta, incontrano persone con familiari molto malati o in fin di vita, quindi sono preparati all’ascolto e alla relazione. Tra le difficoltà principali c’è stata proprio la necessità di strutturarsi e di imparare a lavorare insieme: in un’associazione bisogna imparare a relazionarsi, andare d’accordo e costruire qualcosa in comune. Le istituzioni locali e regionali ci hanno sempre sostenuto.
Abbiamo anche ricevuto un premio della Regione Lombardia circa sette o otto anni fa. Dal punto di vista economico, le persone hanno sempre risposto con generosità attraverso il 5 x mille.
Due anni fa abbiamo ricevuto una donazione straordinaria con una cospicua somma di denaro. Questo ha creato anche una difficoltà: capire come finalizzare al meglio un finanziamento così importante. Stiamo lavorando soprattutto su tre ambiti: la ricerca scientifica
nelle cure palliative, poco finanziata dalle case farmaceutiche; la formazione, con un’area dedicata non solo ai volontari ma anche ai professionisti sanitari; e gli eventi informativi, perché sulle cure palliative c’è ancora poca conoscenza e molti equivoci.
Siamo stati aiutati anche dalla Federazione Cure Palliative, una rete nazionale di oltre cento associazioni.
Abbiamo adottato la loro metodologia: selezione dei volontari, formazione continua e avanzata. Ci hanno sostenuto anche il Centro Studi del Volontariato di Bergamo e l’accompagnamento di altre opere.
Quali sono, secondo lei, i punti di maggior contatto tra mondo profit e non profit sui temi della vostra azione azione? E quali passi sono ancora utili da fare?
Credo che il rapporto tra profit e non profit possa essere molto produttivo, non tanto per le donazioni economiche, ma per il know-how organizzativo. Per esempio, dobbiamo informatizzare il magazzino degli ausili. Nel 2025 abbiamo dato in comodato gratuito 1.139 ausili a 475 famiglie: un lavoro immenso, svolto con grande entusiasmo.
Siamo molto veloci nel fornire gli ausili, spesso in poche ore, ma è un servizio ancora non informatizzato. Noi non abbiamo competenze informatiche specifiche: una software house potrebbe aiutarci, ma servono idee e competenze, non solo prezzi bassi. Ho visto esempi
simili al Meeting di Rimini: realtà come l’ARCA o il Banco Farmaceutico sono state aiutate da aziende profit su aspetti organizzativi e formativi. È una risorsa su cui possiamo ancora lavorare e che potrebbe essere di grande vantaggio.
A livello personale, quali valori le ha dato il percorso con Il Passo?
L’idea dell’associazione è diversa da quella di molte altre realtà: non vogliamo raccogliere fondi da destinare
al miglioramento dei centri di cura del Sistema Sanitario, ma far crescere la cultura delle cure palliative. Vogliamo “contaminare” le persone non con una tecnica, ma con un’esperienza: stare vicino a chi sta morendo è un’esperienza umana di grande valore e crescita.
La malattia e la morte spesso vengono rifiutate o nascoste, ma sono momenti molto forti, carichi anche di bellezza. Nella fatica si creano relazioni profonde, e noi vogliamo diffondere questa esperienza, educandoci continuamente e coinvolgendo chi ci sta intorno. Per me personalmente, da medico, l’accompagnamento nella malattia non era una novità. Ma l’associazione è stata una grande occasione di rapporto con le persone con cui ho costruito questa realtà.
Non ero abituato, per il mio lavoro e la mia formazione, a confrontarmi e a costruire un’opera insieme ad altri. Questo mi ha cambiato molto. Dal punto di vista umano è stata una grande crescita: mettermi in gioco con altre persone per dare forma concreta a queste intenzioni è stata una delle esperienze più significative della mia vita.
